Krebsstiftung

“Ein Sonnenstrahl reicht, um viel Dunkel zu erhellen”

Krebs im Kindesalter

In Deutschland erkranken jährlich etwa 2000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren an Krebs. Am häufigsten sind die Leukämien mit 31 % aller kindlichen Krebserkrankungen, gefolgt von Hirntumoren
(24 %) und Lymphkrebs (14 %). Inzwischen sind den Forschern jedoch mehr als 300 verschiedene Krebsarten bekannt.

Bei kindlichen Krebserkrankungen ist oft nicht klar, was die Gründe für den Ausbruch sind. Dafür sind die Heilungschancen in den letzten Jahrzehnten enorm gestiegen. Bei allen Krebsarten zusammengenommen sind 15 Jahre nach dem Auftreten der Erkrankung 81 % der Betroffenen am Leben. Differenziert man nach den verschiedenen Krebsarten, liegt die Heilungsrate etwas über oder unter diesen 81 %. Die Heilungschancen bei Leukämie, Lymphkrebs und Nierentumoren sind heutzutage am besten und liegen zwischen 86 % und 92 %.

Dennoch bedeutet die Diagnose „Ihr Kind hat Krebs“ einen tiefen Einschnitt in das Leben der Familien.

Verständlicherweise haben Eltern dann ein sehr hohes Informationsbedürfnis, um mehr Sicherheit in dieser schwierigen Situation zu gewinnen. Für detaillierte Informationen empfehlen wir Ihnen die Seite

www.kinderkrebsinfo.de

Dies ist ein Informationsportal zu Krebs- und Bluterkrankungen bei Kindern. Die Informationen werden von Medizinern zur Verfügung gestellt und entsprechen dem aktuellen Stand der Wissenschaft. Sie können Ihnen helfen, die Krankheit besser zu verstehen oder sich auf Gespräche mit Ärzten vorzubereiten. Es werden unter anderem die verschiedenen Arten von Krebs bei Kindern differenziert beschrieben. Außerdem werden allgemeine Informationen zu Diagnoseverfahren und Therapieformen zur Verfügung gestellt. Daneben kann man sich einen Überblick über aktuelle oder abgeschlossene Studien verschaffen sowie Checklisten und Nachsorgepläne herunterladen.

Über die Stiftung

Der Sonnenstrahl e. V. Dresden ist ein durch Spenden finanzierter Verein, der sich um Kinder und Jugendliche mit Krebs sowie ihre Familien kümmert. Seit 1990 unterstützen wir in enger Kooperation mit der onkologischen Kinderstation (KIK-S2/KIK-S7) des Uniklinikums Dresden die betroffenen Familien.

Was wir tun während der stationären Zeit

Kostenfreie Übernachtung in unserem Elternhaus

Kümmern – das bedeutet unter anderem, da zu sein während der besonders schwierigen Zeit der stationären Intensivbehandlung mit Chemotherapie, Bestrahlung und manchmal auch einer Operation. Eltern mit längeren Anfahrtswegen können kostenfrei in unserem Elternhaus mit insgesamt 9 Zimmern übernachten und so in der Nähe ihres Kindes bleiben. Wir laden alle aktuell betroffenen Eltern außerdem einmal wöchentlich in unser Haus zum Elternmittagessen ein und besuchen sie zusätzlich einmal pro Woche zum Elternkaffeetrinken auf Station mit einem selbstgebackenen Kuchen unserer Ehrenamtlichen. Auch bieten wir ihnen monatliche Entspannungsabende an. Meist sind das Massageabende, manchmal aber auch sportliche Aktivitäten oder ein Friseurbesuch, denn gerade in der Zeit der Intensivtherapie sorgen sich die Eltern um ihr eigenes Wohlergehen meist als Letztes.

Krankheitsbewältigung durch Kreativität

Den erkrankten Kindern bieten wir auf der Station die Möglichkeit der Ablenkung und künstlerisch-kreativen Verarbeitung ihrer Krebserkrankung. Seit über 15 Jahren ermöglichen wir ihnen Kunsttherapie und seit über 10 Jahren können sie sich auch zusammen mit zwei Musiktherapeutinnen alles von der Seele singen, trommeln, spielen und klimpern, was sie mit Worten nicht gern ausdrücken möchten oder nicht auszudrücken wissen. Zudem finanzieren wir für die Station eine zusätzliche Psychologin, die den kleinen Patienten kindgerecht hilft, die Angst vor der fremden Umgebung des Krankenhauses, unangenehmen Untersuchungen, wie MRTs, oder vor Pieksern zu bewältigen.

Auch Geschwister brauchen Zuwendung

Nicht vergessen werden dürfen die Geschwister. Sie stehen während der Zeit der Krebserkrankung nicht im Fokus der Aufmerksamkeit und bringen oft viel Verständnis auf, dass sich das Familienleben um das erkrankte Kind und nicht um sie dreht. Gleichsam leiden sie sehr unter der Situation. Deshalb laden wir sie einmal im Monat zu einem sogenannten Geschwistertag ein. Hier treffen sie andere Kinder, die in der gleichen Situation sind wie sie, können sich mit ihnen austauschen, aber vor allem erleben sie gemeinsam etwas Schönes und haben so Ablenkung von ihren Sorgen.

Mitschüler und Freunde machen sich Sorgen

Bei Mitschülern oder Freunden im Kindergarten tun sich meist große Fragezeichen auf, wenn ihr Freund oder ihre Freundin ganz plötzlich nicht mehr erscheint. Unser psychosoziales Team mit erfahrenen Sozialpädagogen und Psychologen hilft den Lehrern und Erziehern, die Situation kindgerecht zu erklären. Sie kommen zu Besuch in die Schulen und Kindergärten und beantworten Fragen zur Krankheit, was mit dem Kind im Krankenhaus passiert, was die langfristigen Folgen sein können und wie sich die Klasse oder Gruppe zum Beispiel verhalten kann, wenn das betroffene Kind zurückkehrt und sich in seinen Alltag wieder einfinden muss.

Nach der Entlassung sind wir weiter für die Familien da

Krebs bei Kindern ist gut heilbar, aber …

Zum Glück lässt sich Krebs bei Kindern und Jugendlichen in über 80 Prozent der Fälle ausheilen. Doch auch, wenn die schwere und intensive Therapie im Krankenhaus beendet ist, ist die Bewältigung der Erkrankung noch lange nicht abgeschlossen. Oft bleiben körperliche und seelische Beeinträchtigungen als Langzeitfolgen bestehen. Gefühle der Hilflosigkeit und die Angst, dass die Krankheit zurückkehren könnte, begleiten die Familien in vielen Fällen noch lange. Trotz dieser Nachwirkungen muss und will die Familie in die Normalität zurückkehren. Eine durch die Krankenkassen finanzierte psychologische Anschlussbetreuung ist bis zum jetzigen Zeitpunkt leider nicht vorgesehen.

Wir schließen diese Lücke seit 2013 mit unserer kostenlosen Beratungsstelle, sodass die Familien, die in unserem Einzugsgebiet leben (Dresden, Westerzgebirge, Oberlausitz) unmittelbar psychosoziale Nachsorge in Anspruch nehmen können. Das Spektrum der Themen ist groß. Unsere Systemischen Einzel-, Paar- und Familientherapeuten beraten zu Erziehungsfragen und Verhaltensbesonderheiten, zur Wiedereingliederung in die Schule oder in den Kindergarten, zum Umgang mit Ängsten und Erschöpfung, zu sich anbahnenden Konflikten innerhalb der Familie und vielem mehr. Seit 2017 ist unsere Beratungsstelle als Krebs- und Tumornachsorge für Kinder und Jugendliche von der Stadt Dresden offiziell anerkannt und gefördert.

Das Selbstbewusstsein der Kinder muss reaktiviert werden

Einer unser wichtigsten Schwerpunkte in der Nachsorge ist die Erlebnispädagogik, beispielsweise im Rahmen unserer AktivCamps. Mehrmals im Jahr veranstalten wir in den Ferienzeiten Camps für ehemals betroffene kleine Patienten sowie ihre Geschwister im Alter von 7 bis 12 bzw. 13 bis 18 Jahren. Aus über 2 Jahrzehnten Arbeit mit betroffenen Kindern wissen wir, wie positiv Gruppen- und Erlebnispädagogik bei der Krankheitsbewältigung, der psychosozialen Aufarbeitung und der Steigerung der körperlichen Belastbarkeit  sind. In den Camps mit vielfältigen Aktivitäten in der Natur und mit so mancher Herausforderung entdecken die Kinder ihre Stärken und Fähigkeiten neu und erleben gemeinsam, wie man Selbstzweifel und Ängste überwinden kann.

Zusätzlich werden ehemals betroffene Patienten im Rahmen unseres Sportprojekts sowie dem Schwimmprojekt, die beide wöchentlich stattfinden, angespornt, nach der langen Therapiezeit ihren Körper wieder zu benutzen, ihm zu vertrauen und die Grenzen ihrer Belastbarkeit auszutesten.

Man wird von anderen Betroffenen aufgefangen

Wer Halt sucht und sich gern mit anderen Betroffenen austauschen und seine Erfahrungen teilen möchte, kann sich außerdem unseren Selbsthilfegruppen anschließen. Sie führen regelmäßig zahlreiche Aktivitäten durch. So finden sich beispielsweise in unserer Jugendgruppe ehemalige Patienten und ihre Geschwister ab 13 Jahren zusammen. Einmal monatlich organisieren wir mit ihnen gemeinsam einen Jugendgruppentag und fahren jeden Winter mit ihnen in das „Winterspaßwochenende“.

Darüber hinaus sind es die Elternselbsthilfegruppen in Dresden, dem Westerzgebirge und der Oberlausitz, in denen sich Betroffene gegenseitig helfen und stärken. Sie planen eigenständig gemeinsame Veranstaltungen und nutzen diese dazu, um gemeinsam etwas Schönes zu unternehmen, über das Erlebte zu sprechen, sich Tipps zu geben oder sich nach dem ersten Kontakt im Krankenhaus einfach nur mal wiederzusehen.

Gemeinsam Trauern hilft

Nicht alle Kinder überleben die schwere Krebserkrankung. Auch in dieser Situation sind wir mit unserem Team für die Familien da. Wir beraten Eltern und Geschwister zum Umgang mit dem Tod des Kindes, wenn sie dies möchten. Wir gehen außerdem gern nochmals in die Schulklassen und Kindergartengruppen, um mit Freunden und Mitschülern über das traurige Ereignis zu sprechen. Hilfreich ist es für die Familien in diesem Fall oft, den Kontakt zu anderen Menschen zu haben, die den tiefempfundenen Schmerz über den Verlust des eigenen Kindes kennen. Deshalb laden wir sie dazu ein, sich in die Gruppen der Verwaisten Eltern und der Verwaisten Väter Sachsen einzubringen. Auch sie treffen sich regelmäßig und werden durch uns im Rahmen ihrer Unternehmungen intensiv betreut.